这是一篇来自孤独症家长的真实经历分享——从孩子被诊断为孤独症时的无助,到积极地对孩子进行有效干预,这期间几百个日夜的挣扎,“不放弃”,是她唯一能为孩子做的事情。
作者/乐乐妈(化名)
整理/嗨脑仁
茉奈佳奈-SecretBase(吉他版)04:54来自北大脑健康越早发现,就能越早干预
第一次让我有所怀疑是孩子大概2岁8个月左右,我发现我一直教他认的小动物之类,完全不认识,一通乱指,我妈妈也说带我家孩子特别累,出去就瞎跑,一刻不停,还不会说话。医院做国检查,当地医生说看着不像,但评估的分数45分,之后医院找熟人专家做了身体各项检查,检查结果,身体指标都正常。
朋友医生给的建议是孩子一定需要家长用心引导,之后我们去了北大六院做了进一步的诊断,说实话去北京的主要目的是寻求方法。六院是说疑似,但一定要干预,之后在北京的一家康复中心做康复治疗,一共做了4个多月的康复训练。
在康复的几个月中,孩子的进步还是蛮大的,在当时检查的过程中,孩子完全没有眼神对视,呼名字也没有反应,出去没有危险意识,喜欢瞎跑,精力旺盛,认知比较差,手部精细也比较差,大运动都落后于同龄的儿童,不跟小朋友玩,喜欢玩门,开关灯。
我们在机构里跟老师一起学方法,然后经常跟老师沟通,有不懂的就问,在学期结束的时候,孩子进步蛮大的,之后回到家,然后顺利进入幼儿园,然后包括现在我还是一直在对他进行一些训练。
在康复中心里,孩子处在一个特殊体系的环境,在这样的环境进行学习,我作为家长将老师教的方法贯穿到日常的生活中,有很多方法一直沿用至今。疫情期间大概半年左右没有进入幼儿园学习,虽然每天都处在家里,我还是会对他进行各种训练,包括参加贾老师的电台和北大医疗脑健康的各种公开课,每次我基本都会听,每次我都会将对孩子有帮助的方法记录下来。
坚持是变好的前提
孩子的能力增强了,他所谓的一些不良习惯就会消弱。比如:孩子在学会了一些玩玩具的基本能力以后,那么他就会减少对一些开关灯或开关门这种刻板动作,在所有人看来就是刻板行为就会减少,因为他的兴趣会更广泛了,他会做一些更有意义的事情。
不论何时,良好的生活习惯,以及孩子自主能力的提高,这些对孩子来说都是非常有益的,像一般就是疑似或者是处在边缘的这种孩子,他最开始当家长都会发现爱孩子语言能力不是太好,或者是不愿意跟小朋友玩,其实在这背后还有很多方面的原因,不跟小朋友玩只是一种表象,大家去做一个评估,就会发现孩子相对来说,其他的各种能力都会弱于同龄的儿童,就比如说精细和大运动,还有一些认知等。
当时做完初步检查和诊断以后,内心非常焦急,但是我没有想太多,在孩子这么小的年龄,她正需要帮助的时候,家长一定要全力以赴的去对待这个问题,只要你肯付出,肯努力肯学习,那么孩子的进步是绝对会有的,当时在中心里有很多优秀的家长,他们做的特别好。你会发现他们做得好的,孩子的进步就会很大。
每天根据孩子的能力,会做一个调整,因为按照幼儿园的一些课程给他有语言有数学课,有画画,有手部精细,也有感统这些,包括还会给她带做一些情景游戏,当然这些就是穿插在游戏的过程中,首先要让孩子觉得很好玩儿,他愿意配合你,然后就会很有效果!
这一路走来,我始终认为:简简单的事情重复做,别人家小孩一遍可以完成的,我们就10遍、20遍、30遍,甚至遍就这样不停的去教,一点一点的积少成多,孩子到了一定的程度,就会把它全部输出出来,付出是一定会有有效果的。
举个例子:我们家孩子手部精细不是很好,之前握笔都是不可以的,我就给他买了一些贴纸,他比较喜欢的贴纸,我想的是贴纸,一个是可以锻炼他手部精细,第二个还可以教他认知,丰富的种色彩感也可以教孩子一些颜色等等,这些都是挺好的,然后训练手精细的话,我们做了很多的功课,比如捡豆子串珠子,搭积木。
鼓励也能赶走“孤独”
目前孩子比以前进步了很多,涂色比以前要好了,自己的名字也会写了,这些我都没有刻意教过他,他可能是他的手部能力增强了,他自己很可能是看着看着就会了,然后包括最近在学一些简笔画,也是他的模仿能力挺好的,画的还挺像,然后包括一套剪纸。最开始买回来的时候,他是两个手的不协调,是完全不会的,包括该怎么拿剪刀的姿势都不会,到现在的话一个小动物,包括他的耳朵很小的那种都可以剪。
起初剪刀是我手握着,我是先让他观察我是怎么拿的,然后我再手把手地教他,就是我拿着纸,他只用一只手,先学会拿剪刀,然后我的两个指令,一个是开,一个是合。不要求他剪什么形状,他只要先学会这个动作。慢慢剪自己拿剪刀,在慢慢一手拿剪刀,一手拿纸,直线,曲线,简单图形,复杂图形。这样的一个过程。
孩子眼神不好,训练孩子眼神的时候,可以利用我们生活中日常的孩子的生理需求,比如说孩子要喝水,孩子要吃饭,孩子要玩玩具,都可以把这些孩子需要的物品拿在我们脸部的周围,放在上下左右这四个方位,当孩子看到她想要这这些物品的时候,就会跟你眼神有一个接触,这时候一定要夸奖表扬孩子,你眼神,你的小眼睛认真看了,特别好,给你点个赞!
因为这些日常生活所需孩子都是必须要满足的,所以利用这些点去训练孩子的眼神是非常有效的。其次就是在训练的过程中,家长一定不要贪心,孩子当下做到了,要立即给予回应,给予表扬,就是给予鼓励,给予强化。
老师们所给的训练表,有心的家长可以做一个记录,如果当下这个要求,他可以完成了,就可以进一步的提高这个目标。
再比如孩子放入大运动训练,当时孩子的大运动是属于比较差的,在同等年龄,他不会双脚跳,然后膝盖是不会弯曲的。老师给到的建议就是利用大龙球或者是儿童乐园里面的这种弹簧床,让他去跳,让他去感知,之后每天晚上都会进行练习,先把他放在大龙球上,让他有身体弹跳的感知力,然后慢慢的让他坐在大龙球上,双手辅助,让他就是有一个一上一下的感觉,在之后就是带到小区楼下,然后双手辅助他从上往下跳,经过一段时间的练习,他就会往下跳,往上跳,平行跳。
总结分享
孩子没有眼神,呼名没有反应——我用中心老师教的方法去训练,我家孩子比较好吃,所以基本都是利用他的生理需要,去把喜欢的放在我脸部周围,增加眼神对视。并且去强化对视行为。
孩子没有危险意识,喜欢瞎跑跑——我是陪着他一起跑,在这个过程中,孩子需要释放多余的精力,需要跟孩子建立良好的关系,孩子才会配合你去做训练
孩子认知比较差——我是一点点慢慢的教,在干什么,去到哪里,都用简单的文字描述出来,同时卡片教学效果是比较好的。
孩子手部动作比较差——我是通过串珠子,涂色,捡豆子,搭积木等只要可以动手活动都会鼓励引导他去做
孩子大运动比较差——我是利用外出任何一个机会,马路牙子蹦跳,走平衡等
孩子的刻板行为——我是不去
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